Witajcie kochani,
Maj, wiosna....długi weekend.
Dla Natalki i jej Mamy Malwiny to kolejny zwyczajny dzień, dzień w szpitalu, dzień walki....
Jednak Mama Natalki znalazła pare chwil aby opisać po krótce to, co za Nimi......
Dziękuję wszystkim za pomoc i wsparcie w tak trudnych dla nas chwilach.
Nasza mała Natalka już bardzo wiele przeszła o wiele więcej niż jej zdrowi rówieśnicy o wiele więcej niż my dorośli…
Szereg badań: kilkakrotnie usg, tk, rezonans, scyntegrafię kości, biopsję guza, założenie kateteru (centralne wkłucie nad obojczykiem ,przez które podawane są leki), pobranie szpiku z kolców biodrowych – to tylko niektóre z nich.
Czas leci nie ubłagalnie. Od diagnozy tj 10 lutego przeżywamy gehennę... przyszła wiosna, a my w dalszym ciągu w szpitalu. Perspektyw na wyjście choć na chwilkę do domku do ukochanego kotka, do swoich ulubionych zabawek niestety nie widać ;(
Trzy dni temu malutkiej toczyli krew (to już 4 przetoczenie jak tu jesteśmy),
Natalka jest po 5 cyklu chemii z 10 zapisanych. Dostaje ją co 10 dni (30 min Vincristina i 24 godzinny wlew Cisplatyna). W sumie 2 doby Natalka jest "przywiązana" do urządzeń.
Wcześniej tj. przed realizacją protokołu według coject (teraźniejsze leczenie) Natalka dostała 2 cykle chemii słabszej. Niestety wykryto u Natalki dodatni odczynnik N-MYC więc zmieniono jej leczenie z mega chemioterapią, autoprzeszczepem i radioterapią.
Niunia jest teraz na spadkach, więc zaraz po chemii będą pewnie kolejne toczenia. Po ostatniej chemii (czyli 10 dni temu) odmówiła jedzenia i picia co poskutkowało spadkiem wagi do 8.700 kg i założeniem worka żywieniowego, który trochę ją ożywił i podniósł wagę do 9 kg. Przed chorobą córeczka ważyła 18 kg....teraz naprawdę jest Jej połowa ;-(
Niestety worek ten nie może być podawany jednocześnie z chemią (dwa wkłucia) więc liczymy na to, że Natalka zacznie choć troszkę pojadać i pić .
Niunia coraz gorzej znosi leczenie. Częściej wymiotuje, ma biegunki. O tego wykryto u niej bakterię clostridium. Dostawała okropnie niesmaczne lekarstwo, co wzmagało wymioty. Najgorsze są wymioty, gdyż córcia nie rozumie co się dzieje, cała się trzęsie i strasznie płacze. Całe szczęście na razie to już za nami. Oczywiście ulgę przynosi jej spanie, gdy jest wtulona na rączkach u mamusi.
Lubię te momenty, gdy czuję, że moje dziecko jest spokojne i szczęśliwe. Choć wiem że za chwilę znowu nadejdzie kryzys ten czas dodaje mi siły do dalszej walki.
Mam nadzieję że obecną i kolejne chemie będzie znosiła troszkę lepiej.
Ps. Kochani… mieliśmy bardzo dużo zawirowań i niestety nie miałam czasu ani głowy do napisania czegokolwiek. Postaram się bardziej regularnie opisywać co się dzieje u Natalki żebyście byli na bieżąco.
Przepraszam was za nieco chaotyczny wpis ale w dalszym ciągu jest mi trudno opowiadać o tym, co spotkało moją córeczkę. Mega zmęczenie, ciągły stres, napięcie, mętlik w głowie. Po prostu ciężko mi jest się skupić , więc mam nadzieję że będziecie wyrozumieli.
Pozdrawiamy Was wszystkich
Malwina i Natalka
